Un fantôme est quelque chose qui n’existe pas réellement, une imagination ou une apparition. Mais pour un patient, la douleur dite fantôme dans la partie inférieure de sa jambe droite amputée est plus que réelle : « Certains jours, la douleur est aussi vive que si j’étais attaqué au couteau. Les autres jours, le pied picote et démange, et à d’autres endroits, il a disparu ».

Douleur fantôme chez un amputé sur deux

De nombreux cas d’amputations sont pratiquées chaque année, dont la majorité des cas sont des patients diabétiques. En effet, le diabète cause un ulcère qui ne guéri pas, donc l’amputation de la partie inférieure de jambe est indiquée. Ces patients souffraient du syndrome du pied diabétique. Un syndrome qui est le résultat d’un taux de glycémie chroniquement mal ajusté, causant des dommages à long terme aux terminaisons nerveuses. Ils ne ressentent plus de points de pression ni de blessures. Ils n’ont remarqué les blessures que très tard, lorsqu’elles ont cessé de cicatriser. 

Plus des deux tiers de toutes les amputations sont causées par des troubles circulatoires artériels. Le potentiel de risque est beaucoup plus élevé vu qu’il y a un nombre important de personne souffrant de maladies vasculaires. Les accidents vasculaires sont à l’origine de 4 % des amputations. Tout aussi élevée est approximativement la proportion d’amputations causées par des infections et des tumeurs. Et environ une personne sur deux en souffre, souvent pendant des années.

Dans certains cas, la douleur est constante, mais le plus souvent elle est soudaine. Les changements de temps, mais aussi le stress ou des stimulants comme le café peuvent être les déclencheurs.

Douleur au moignon

Contrairement à la douleur fantôme, la douleur résiduelle du membre est localisée dans la zone du membre résiduel amputé. Dans près de 60 % des amputations, elles peuvent survenir spontanément ou après la pose d’une prothèse. Les patients décrivent cette douleur comme une brûlure, une électrisation, une coupure, un coup de couteau ou des crampes. Il s’agit presque toujours d’une douleur permanente qui peut être attribuée à des troubles de la cicatrisation. Les points de pression causés par une prothèse mal ajustée, les inflammations telles que les accumulations de pus sous la peau (abcès) ou les inflammations de la moelle osseuse sont son origine. Mais, dans certains cas, elle est causée par des troubles circulatoires dans le membre résiduel.

Souvent après l’amputation d’un membre : À l’extrémité externe d’un nerf sectionné, des « neuromes » se développent, qui sont des formations de nœuds bénins. Ils sont sensibles et réagissent à toute sorte de stimulation avec beaucoup de douleur. Même un toucher normal peut provoquer une douleur intense.

La douleur reste dans les mémoires

La majorité des femmes et des hommes amputés souffrent de douleurs fantômes. Cela provoque des douleurs dans les extrémités de la personne affectée qui ne sont plus présentes. Les scientifiques émettent l’hypothèse que le cerveau continue de recevoir les signaux de douleur des nerfs qui étaient responsables de cette partie du corps. Certains patients ressentent aussi des douleurs fantômes par exemple après l’ablation d’un sein, après une chirurgie rectale ou après l’extraction de dents (en particulier les dents de sagesse).

Souvent, la douleur est plus forte la nuit que le jour. Il est typique que la douleur fantôme soit similaire à la douleur avant l’amputation. La mémoire de la douleur est en cause : à chaque blessure ou inflammation, les récepteurs de la douleur envoient des impulsions électriques à la moelle épinière. De là, les signaux nerveux sont transmis au cerveau. C’est là qu’apparaît la sensation de douleur. Si le stimulus est fort et durable, la douleur peut devenir indépendante. Une mémoire de la douleur difficile à effacer se développe.

Par exemple, la douleur intense avant ou pendant une amputation peut très souvent laisser des traces dans la moelle épinière et le cerveau. C’est pourquoi les patients reçoivent aujourd’hui souvent un point de croix avant l’amputation. Donc, une anesthésie rachidienne au cours de laquelle les nerfs de la moelle épinière sont anesthésiés afin de prévenir l’hypersensibilité de la moelle épinière.

Traitement de la douleur par les médicaments

Pour soulager la douleur des membres fantômes, différentes options doivent être essayées jusqu’à l’obtention d’un soulagement adéquat de la douleur. Les traitements courantes pour les crises de douleur aiguë comprennent les opiacés : les morphines et les médicaments connexes. Ces médicaments ne sont pas librement disponibles sur le marché comme les analgésiques courants (acide acétylsalicylique, ibuprofène). Un traitement à long terme pour les douleurs continues ou fréquentes peut être effectuée avec différents médicaments.

Le médicament doit être prescrit par le médecin après une anamnèse approfondie et en collaboration avec une clinique de la douleur. Ces analgésiques sont associés à des antidépresseurs, des médicaments contre l’épilepsie ou des médicaments qui ciblent spécifiquement les nerfs. Ils augmentent le seuil des cellules nerveuses pour les signaux de douleur.

L’hormone calcitonine contrecarre également la douleur fantôme dans les études. Il s’agit d’une hormone thyroïdienne, un peptide composé de 32 acides aminés. Elle ralentit la résorption osseuse dans l’ostéoporose en contrariant la libération de calcium par les os et en abaissant le taux de calcium dans le sang.

Des procédures physiques telles que l’électrostimulation (TENS) sont utilisée. Des stimuli à faible courant sont transférés au moignon d’amputation à l’aide d’électrodes. Ces stimulis stimulent de nouvelles connexions entre les cellules nerveuses du cerveau. Celles-ci « écrasent » les anciennes et douloureuses impressions. Certains patients, cependant, ne jurent que par l’absence de stimuli. Ils portent une couverture résiduelle spéciale du membre qui est censée protéger des stimuli électriques.

Les bains, les massages et la physiothérapie sont utiles dans de nombreux cas. Mais, ils doivent être adaptés aux besoins et aux préférences des patients. L’acupuncture peut contribuer à soulager la douleur. Si une partie du corps est perdue, le corps médical est d’accord sur le fait qu’un accompagnement psychologique pour faire face à la perte. Sinon, un traitement  comportemental est expérimenté. C’est une autre façon de faire face à la douleur. Le fait est, cependant, qu’il n’y a toujours pas d’approche uniforme du traitement. Même s’il existe quelques possibilités nouvelles et prometteuses.

La miroiterie

Cela ressemble un peu à des tours de passe-passe, à la façon dont certains médecins, thérapeutes et patients essaient de déjouer la douleur fantôme. À travers un miroir astucieusement placé, le patient a l’impression que le reflet du membre sain est le membre amputé. C’est cette impression optique qui éveille dans le cerveau le souvenir du bras ou de la jambe manquant. Il cesse de remplacer par la douleur les signaux d’entrée des nerfs du membre affecté, qui n’existent plus.

Ce traitement fonctionne pour les patients victimes d’un accident vasculaire cérébral souffrant de paralysie ou de troubles de la perception. Un professeur et un ergothérapeute ont mis au point deux appareils d’entraînement qui facilitent la pratique devant un miroir. Ils peuvent être utilisés à la maison. Là encore, le cerveau crée les sensations, car il existe une sorte d’image du corps entier dans laquelle les sensations des parties respectives du corps sont traitées. Si les signaux du bras ou de la jambe amputé sont manquants, certains centres du cerveau remplacent cette information manquante par de la douleur.

L’effet peut être intensifié si le patient fait des exercices de dextérité avec sa main saine. S’il ne regarde que dans le miroir, ou s’il regarde sa main ou sa jambe dans le miroir, alors que des impressions sensorielles sont produites. Comme lorsqu’il la touche avec une brosse ou une balle de hérisson.

Prothèse

Il est prouvé qu’une prothèse aide à prévenir la douleur du membre fantôme ou phantom Limb pain en anglais. La raison : pour pouvoir déplacer la jambe artificielle, le patient doit activer les muscles de la cuisse. Le cerveau enregistre ces mouvements et donne l’impression que la jambe est intacte. Par conséquent, la douleur fantôme peut s’atténuer si une prothèse parfaitement adaptée est portée régulièrement. Chez certains amputés souffrant de douleurs fantômes, la douleur s’améliore d’elle-même, parfois même disparaît complètement. Cependant, il n’est pas possible de prédire l’évolution de la maladie.